פיברומיאלגיה – פיבי ואני

לפי האגודה הבינלאומית למחקר כאב, כאב מוגדר כ"תחושה וחוויה נפשית לא נעימה הקשורה בנזק ממשי או אפשרי לרקמה, או המתוארת במונחים של נזק מסוג זה".^[

ברור שזה הולך להיות סיפור ארוך, גם הטקסט כאן וגם הרומן הכפוי עם פיבי. לא מומלץ להתחיל סיפור ברומן כפוי, זה מה יש. וללא ספק זה נכפה עלי. לא ברור על ידי מי ולמה, אולי בהמשך, כנראה לעולם לא.

שנה וחצי לא יצאתי מהמיטה, שמעתי את עצמי חוזר על המשפט הזה לא מעט פעמים, לא בטוח שהבינו אותי, בטוח שאני עוד לא לגמרי מבין את מה שאני אומר, מה זאת אומרת לא לצאת מהמיטה שנה חצי?

ומה גרם לי לצאת מהמיטה, נתחיל אולי קודם במה גרם לי לרצות להיות במיטה, אחרי זה ננסה לצאת ממנה, נבין שזה בדיוק בין בלתי אפשרי לבלתי נסבל ומשם נתקדם.

מפה לשם והדרך עברה המון מומחים ונעצרה בדבורה הראשונה, זכיתי והתקבלתי לתכנחת השיקום כאב של שיבא-

ברור שצריך הרבה מילים לארוז בסיפור את החווייה המדהימה שעברתי במשך 7 שבועות, 3 פעמים בשבוע 08:00-14:00. קשוח לחולה פיברומיאלגיה לקום כל כך מוקדם ולהיות בשיבא. טוב נחוש תמיד הייתי.
יש את החלק של המטופל הדגישו בשחרור מהתכנית, מסתבר שאני מטופל מצוין. ממש 'לפי הספר', טוב השתדלתי, בלית ברירה ולמזלי למדתי להרפות ולסמוך. את זה היה חשוב שלמדתי.

לא הם לא העלימו את הכאב, מהתחלה זה היה ההסכם, הם ילמדו אותי לחיות אתו. כל מי שחווה כאב כרוני מתמשך אמור להתחבר למשפט הזה היטב.

בסוף פרסמתי את זה בפייסבוק: איזה כיף של תגובות, הכי מפרגנות EVER, כל אחת מחממת את הלב יותר.

מסתבר שהיום זה היום לשתף. לצערי הרב גילו אצלי פיברומיאלגיה מסוג מסוים ובעייתי. בקצרה למעלה משנה לא יצאתי מהמיטה, לא הופעתי, לימדתי או ניפגשתי הייתי עסוק רק בכאב. ומי שיש לו כאב כרוני, רק מי שיש לו יכול להבין איזה סיוט זה…זה פשוט לא נגמר, הכאב והסבל וכמובן המומחים והרופאים והמטפלים ורופאי אליל כלום, כלום לא עוזר ואני עם 19 כדורים שונים… תשע עשרה ! לא עוזר.כלום לא עוזר ומונה השקלים דופק, עוד פרופסור מומחה, כולם סבבה, מקצועיים וסבלניים, במיוחד שאתה מגיע פרטי. אבל אני לא יכול לקום מהמיטה. הכאב המפושט בלתי נתפס, בלתי נסבל ובלתי צפוי.שיחת טלפונים גורלית ומיקרית עם נוירולוג בכיר שמסתבר שבמקרה, עשיתי עליו בייביסיטר כשהיה ילד ונפגשנו בילדותו כמה פעמים. זאת השיחה הנכונה בתזמון הנכון שזה אומר שאני בשל , לקום להילחם בכאב בעיקר בפחד ממנו.במחלה הזאת זה 'בשל' זה אומר להודות שהמחלה נשארת אתך כצל כל החיים. המקסימום שהרפואה יכולה לעזור לך זה לשכך את הכאב, את השאר תעשה לבד. השיכוך הזה, נדבר עליו בנפרד, לי הוא לא עזר , הכל בוער ומחשמל וכואב כל היום כל יום. חוץ מאשר שאני ישן, אז ישנתי בלי לזוז, מצוין. יותר מדי ישנתי , רוב היום ישנתי. זה או לסבול את הכאב או לישון.הכי קל לישון. עד שאתה קמל….והשיחה הזאת עם ג'רמי ( הנוירולוג הבכיר) הפכה לי את הסט של הסבל, האמנתי לו, אחרי כל כך הרבה רופאים שהפסקתי להאמין בהם.וקמתי מהמיטה, בסך הכל הוא אמר שככל שאקום מהמיטה, כך ייטב. כולם אמרו את זה אבל הוא הסביר ובעיקר האמנתי לו…ואז חיפשתי מאמן כושר גופני, היקום שלח לי את ורד. סיפור בנפרד.אז זהו, מאז שהתחלתי להתאמן עם ורד טוהר Vered Tohar @ חזרתי לעצמי והיום לראשונה מזה שנה וחצי הופעתי. אחרי שנה וחצי בלי הקוסם בחיים שלי, מצאתי את עצמי מרקד על הבמה…המזמין חייך ואמר שהיה פשוט מעולה.לא בטוח אם אני חולם או שבאמת ניצחתי את הכאב…לפחות בסיבוב הזה.הקוסם מצטרף לקרב במחלה המזוינת הזאת.הנה פרטים על המחלה : חפשו בגוגל: מה זה sfnואז תבינו עם איזה מפלצת אני מתעסק.https://health.lightintheshadows.net/sfn/

רק לבקש

מסתבר שאפשר לבקש, כך למדתי…ולקבל.

אף אחד לא באמת לימד אותי לבקש 'נכון' שזה אומר עם סיכויי הצלחה יותר גבוהים. את ליהי ביתי אני מלמד שלפני שהיא מבקשת משהו שתעשה בדיקה של הסיטואציה, זה זמן מתאים? האדם ממנו מבקשים קשוב? רגוע? …זה עובד לה מצוין, היא מצליחה לזהות תזמונים נכונים לבקש. ולקבל את מבוקשה.

אותי כילד לימדו לא לבקש (לא מנומס), ואם כבר מבקשים, אז לבקש יפה…ולעולם לא לבקש עוד, כמובן. בקיצור למדתי לבד לבקש, ואני עדיין למד.

ביקשתי וקבלתי מהיקום דברים כל כך לא הגיונים שאני מתבייש לספר, שלא יגידו שיצאתי ממרכוז… מעדיף שתחשבו שאני באמצע.

ויש את הבקשות ההגיוניות, ביקשתי להצטלם עם בתי ליהי על רקע 'משמר הלילה' של רמברנדט ולכתוב (מה שנכון) 'עם אבא בעבודה' וכמובן להעלות לפייסבוק אחרת מה? ביקשתי, קיבלתי.

אבל ללא ספק את הבקשות הכי נועזות שלי שמרתי לRIJKS מוזיאון באמסטרדם, המוזיאון הלאומי של הולנד. מי שרוצה לקרוא על הפרויקט יוצא הדופן הזה שהצליח בגדול (פעמיים סולד אאוט 35,000 כרטיסים) יכול לקרוא כאן (לחץ)

אז זה התחיל בהיסוס, וחטפתי 'לא'….

• 

• 

• 

• 

• 

  עם אבא בעבודה

• 

  חרוז אדום קטן

• 

• 

• 

• 

ביקשתי להוסיף חרוז אדום לתוך כוס זכוכית שקופה מהמאה ה17…המנכ"ל הנחרץ סירב, זה לא אותנטי, ברייקס מציגים רק דברים אותנטיים… בסוף התפשרנו, אם אצטרך אשיג חרוז מהמאה ה17 , מה שאפשרי למדי ברייקס ואשתמש בו…למזלי לא נצטרכנו, אבל קבלנו 'כן' ראשון.

הבקשה השנייה הייתה כבר ממש 'לא רציונלית' בבסיסה, ואלמלא האיש שהזה אותה 'קונדרה מגנוס' שעמד לצידי לא הייתי מעז לחלום אותה שלא לדבר על לבקש אותה במילים…. ביקשנו להוסיף ציור לתצוגה, כן לדלג על כל ועדות הקבלה, על שנים שם המתנה ולתלות ציור שלנו במוזיאון….כחלק מהפרויקט כמובן….למרות שזה נשמע לא הגיוני, מנכ"ל המוזיאון הזה לא במקרה שם בתפקידו והוא מייד הסכים ללא היסוס, כל מה שצריך בכדי שהפרויקט יצליח, ממש ככה.

• 

  קונדרה מגנוס

• 

  קונדרה מגנוס

טוב אז מה עושים? מאיפה משיגים ציור? הראשון שקפץ לי לראש הוא חנן שלונסקי חברי האהוב שאני מאוד מחובר לעבודות שלו כצייר לא רק אליו…צלצלתי לשאול אותו האם הוא מסכים להציג מיידית ברייקס מוזיאון…

הוא בלע רוק (שמעתי) וצחק את צחוקו הנהדר, "יוד" הוא קורא לי, "אתה רציני" הוא שאל, בקיצור "מטר שישים על מטר עשריםזה טוב ?" הוא שאל…זה נשמע לי גודל הגיוני, כן אמרתי לו בטח שזה טוב. תוך שבועיים והפעלת קשרים בחברת השילוח הלכתי לאסוף את הציור דרך הגינה הגדולה ברייקס…

הציור הגיע מגולגל וטס ישירות למחלקת הרסטורציה (קצת כמו בהשתלת אברים אשכרה חיכו לו במחלקה הכל היה לחוץ ודחוף), אחרי מסגור והכנת לייבל לקחתי אותו לסיבוב במוזיאון שיכיר קצת את השכנים

הגיעו התולים עם המתקן אינפרא אדום המשוכלל שלהם ודי מהר העבודה הייתה תלויה על הקיר

אחרי חצי שעה, הבנו, המפיקות ההולנדיות הגבוהות חכמות ומקצועיות שעבדו אתי שהציור לא מתאים, הוא גדול מדי, בעצם הוא ענקי, אין סיכוי שמנכ"ל המוזיאון יאשר לעבודה כזאת להיות תלויה במוזיאון. העבודה הורדה מיידית והוחזרה לרסטורציה. אין ספק שהעבודה הייתה תלויה חצי שעה ברייקס מוזיאון…ועכשיו היא אצלי.

• 

• 

• 

• 

• 

ואז הגיע הבקשה האחרונה, כמו בכל סיפור….ניגשתי אל ווים מנהל האבטחה ומערך האש ברייקס, האיש שכל תפקידו ב 30 שנה האחרונות הוא לדאוג שהרייקס לא ישרף, זה בכלל לא קשור לביטוח, ביטוח לא יעזור במקרה של שריפה, ההולנדים פשוט מעדיפים למנוע שריפה ולכן משקיעים באמת באבטחה. הנהלים שלהם קפדניים ברמה כזאת שכל חומר ניקוי שנכנס למוזיאון למשל, חייב אישור של ווים, כל כבל חשמלי, כל חצוצרה שבאה לנגן עוברת את אישורו…כן הוא בדק את השרביטי קוסם שלי…בקיצור ניגשתי אליו מחוייך ואמרתי לו : "ווים ידידי מצאתי על מה תגיד לי לא" הוא חייך בסקרנות? על מה? יצאנו החוצה לחצר והראתי לו איך אני זורק אש למרחק מטר…אני רוצה מחר בפתיחה החגיגית לזרוק אש לסמן את הפתיחה, כן קצת אש ברייקס, מה כבר ביקשתי.

פניו נתכרכמו, לרגע נראה מודאג…הוא אמר לי תמתין כאן, רץ ממול אל בניין ההנהלה ישירות למנכ"ל, הוא כמעט היחידי שיכול לגשת למנכ"ל בכל רגע…. לקח לו כמה דקות. הוא חזר עם פרצוף רציני…"תשמע הוא מאוד לא אהב את זה, ממש לא, אבל…הצלחתי לשכנע אותו…מותר לך לזרוק אש רק תשתדל לא לשרוף את המקום….לא שרפתי כמובן.

ואפשר גם לתת

שנות השמונים, קליוסטרו הודיני

בשנות השמונים, הייתי קצ"ר – הקוסם הצבאי הראשי הראשון בעולם, גרתי בתל אביב כי נולדתי בה, ופעלתי רבות להנצחתשמו של הודיני, ושמי אני.

באותה תקופה עוד לא היה קיים המונח 'אמני חושים', היינו סתם קוסמים.

 

אמנות החושים לאן? אלי אשד

אלי אשד (יקום תרבות) בדברי פתיחה למופע שלי, על אמני החושים מאז (פרעה) ועד אחר כך.

צולם במסדר ממפיס מצריים, הבונים החופשיים, יפו 26/12/2018

 

קליוסטרו, אמן חושים בכיר

הכלבים שלי, בהמשכים.

טקסט דינמי, מתחילים פה:

הכלבים שלי,

FeeFee הכלבה הראשונה הייתה אסופית,

בנוסף היא הייתה בשותפות עם השכנים מאמצע רחוב סוקולוב, חיים ורפי אדס,

היא גרה אצלם אבל הייתה גם שלי.

קינאתי בהם אבל רק בגלל שאבא שלהם, שתמיד, אבל תמיד לבש גופייה לבנה וניגב את זיעתו מהקרחת עם מטפחת בד. הוא היה סוכן של 'עלית', שהייתה אז פירמה דה לוקס.

היה להם חדר אחד מתוך שלושה שהיה המחסן של האבא, והיה  מלא בשוקולד, למשל ולא רק 'אגוזי' בקופסאות של 24  עד התקרה, בחיי, שכה יהיה לי מתוק בפה.

ולא רק אגוזי, היה 'טעמי' והיה 'שוקולד עם אגוזים', אחותי הייתה מכורה לזה, הייתה אוכלת אותם קובייה קובייה, מוצצת עד שהם היו נעלמים לחלוטין והיה נשאר רק אגוז לוז, משובח.

לדעתי היא לא שרדה הרבה, האסופית.

אחר כך הייתה אפיזודה קצרה שעבדתי כבייביסטר של 2 כלבים מפונפנים, 'דוג סטופ' קראו לחנות של הבעלים שלהם.

"רק לילה אחד" "באמת אמא"

אמא שלי הייתה אישה טובה, בכל קנה מידה, חוץ מאבא שלי כולם אהבו אותה.

היום נזכרתי שהייתה לה הלוויה גדולה, המון אנשים באו לחלוק לה כבוד. כל אחד היה רוצה כזאת לוויה לעצמו.

היא הסכימה שאשאיר את 'פודי' ל"לילה אחד", היא נשארה 18 שנים, אפילו עברה אתי כמה דירות בתל אביב כבוגר, לא באמת בוגר רק נראה כזה ועם מפתח לדירה שכורה בתל אביב.

אגב אולי אפשר לקבל פרופורציה דרך הכסף,

הדירה הראשונה ששכרנו הייתה שייכת ל זלי גורוביץ, משורר ירושלמי, שילמנו עבורה 180 דולר לחודש, ביחד, כל אחד רק תשעים דולרים לחודש,

בזל פינת יהושוע בן נון, תל אביב. קומה ראשונה, עורפית, ממוזגת ועם גרמושקה זרוקה בבויידם.

פודי שרדה מאוד, עד גיל 18, שאזי היא נפלה מקומה רביעית, בבוקר שחלמתי שזה יקרה. אבל זה כבר סיפור בעצמו, אפילו מפחיד.

אחרי פודי באה זזה. פודי מתה, נדרתי שאני לא לוקח כלב, עד דשפגשתי אותה במכבסה בשינקין, פעם הייתי שינקינאי למרות שגרתי בבעלי מלאכה, רחוב בעלי מלאכה  12 א', קומה ראשונה חצי עורפית.

זזה הייתה כמו כולן, קטנה, שחורה וקצת רעה. למרות שאומרים שכלבים לא יכולים להיות רעים, הן היו רעות. מסתבר.

הכלבות היו נהדרות מהן, בדיעבד.

זזה הייתה אחרונת השחורות הרעות, אחריה נהייתה משי, כלבת צייד מסוג ויימראנר, גדולה ברורה וחזקה מיסודה. שינוי מהותי בעולם הריגשי שלי.

אחד הדברים הכי עצובים שראיתי בימי חיי זה את משי בוכה, בדמעות גדולות שקופות וברורות. שוכבת ללא יכולת כמעט לזוז, כולה קפיץ דרוך של כלב ציד, מסתכלת סביב ובוכה. היא ידעה, גם היא, זה היה ברור לכולם ונאמר בקול.

היה לה עצוב ללכת,  היה לה עצוב גם להישאר; לאחרונה ממש הרדמנו את חבר שלה,  'באדי' ומאז היא נראתה בעיני מצועפת בכאב. גם חולה, גם  זקנה (במיוחד) וגם לבד בעולם הכלבים.

אחד הויטרינרים שהיה לה בעבר היה בן אדם קר כקרח שלא האמין שחיות 'עצובות', 'אוהבות', 'כועסות', 'הוריות' …. הכל בעיניו נראה כמו ציווי, רק ציווי אבולוציוני. ותו לא.

הוא הפסיק לשרת אותנו כויטרינר בערך באמצע החיים שלה, איש מעצבן, מצויין בדיאגנוזה והתוויית טיפול לחיות, אבל חסר רגישות לחלוטין, FLAT. הזכיר לי שפעם אפילו היה לי ספר כזה "הציווי הטריטוריאלי", מעולם לא הצלחתי לקרוא אותו.

אני מאלה שמרגישים כלבים, בעיקר כי הם מתחברים לך ישר לתדר של הלב. דרך הסיפור של משי נזכרתי עד כמה אני אדם של כלבים מילדותי, לא היה רגע ללא חבר קרוב מסוג כלב.

משי הלכה באיזה יום שישי בבוקר, חלמתי את מותה כבר שבועות קודם, ופחדתי מהרגע הזה, פחד מוות. רק בלכתה הבנתי כמה אהבתי אותה, ואיזה קשר מיוחד זה היה. ברור שלא הלכה מרצונה, נלחמה עד רגעיה האחרונים,  מי שראה אותה גוררת את רגליה בטיולים הקצרים, לא מוותרת הבין מה זאת עקשנות. ממש בקצה של הקצה ניאלצתי לבקש מויטרינר לחסוך ממנה סבל, שיואו כמה קשה זה. רק מי שעבר יוכל להבין.

הדבר היחידי שהיה לה זה תאבון, מוחלט. עד רגעיה האחרונים.

רק בסוף ימיה נהייתה רכה ומתמסרת, שחררה את האחיזה. אין ספק שהיא הייתה מהזן החזק, הכי חזק מכל הכלבים.

הגיעה ככלבה משוטטת שנמצאה ברחוב, די מהר היה ברור למה נתנו לה ללכת, אולי אפילו שחררו אותה לגורלה. ברת מזל הגיע לידי.

בעצם היא הדבר הכי עקשן שניתקלתי בו בחיי, וכאוקסמן שם המשפחה ממנה צמחתי, אני יודע משהו על עקשנות, על הצורך המוחלט בעצמאות.

 

חדר בריחה, חדרי בריחה, חדר הבריחה של הקוסם

האמת, מרגש אותי לפגוש אנשים שלא שמעו על הטרנד החדש, 'חדרי בריחה' .

רוב האנשים מפקששים את זה. מדובר בחוויה חזקה ומיוחדת, ממכרת ודי נהדרת בעיני.

מה זה חדרי בריחה תקראו במקום אחר…

אפשר לבוא לבקר את חדרי הבריחה של הקוסם

ואפשר לקרוא על חשיבות הסיפור בחדרי הבריחה כאן.

דווקא כיום, בעידן בו יש אינספור פלטפורמות משחק זמינות ונוחות, על גבי מסכי הסמארטפונים, מחשב או טלוויזיה (קונסולות משחק), הטרנד החם ביותר, ואחת מצורות הבילוי המתפתחות במהירות הגדולה ביותר, היא משחקי חדרי-בריחה. משחקים בהם צוות של שני אנשים או יותר נכנסים לחדר ועליהם למצוא את הדרך לצאת ממנו בתוך ששים דקות או פחות (באורך השגור של חדרי בריחה). למרות הזמינות הגדולה של המשחקים המתקיימים מאחורי מסך, מציאותיים, נגישים, מפורטים, מתוחכמים, אנשים רוצים לשחק בתוך סביבה אמתית, לא וירטואלית, ומוכנים להשקיע זמן רב וכסף רב בחוויה. ומה שהופך את החוויה הזו למוצלחת כל כך, ומה שמייצר את חדרי הבריחה הטובים ביותר הוא לא התחכום שלהם, הטכנולוגיה שבהם או העיצוב שבהם – העניין הוא, כמו בספרים, הסדרות והסרטים הטובים, תמיד הסיפור. המשך לקרוא

 

כישפתיך – אייפוטה

  כישפתיך

קצת מכל אחד

המשפחה שלי

יש בי קצת מכל אחד או אחת בתמונה הזאת.
לצערי אני לא באמת יודע מספיק , אז אני קצת אנחש:
מימין סבתא רוזה, חביבה אמיתית
לידה עומד איש גדול ורחב כתפיים, סבא ברוך
אבא שלי, קודם כל פרטיזן
אמא שלי עם כל הרגישות וחיבוק/הכלה
סבא שייע עומד, קצת משיגענה, קצר וחד כמו סכין הקצב שלו
אחרונה משמאל סבתא אסתר, לדעתי היה בה משהו ממזרי. כאילו ראתה כבר הכל.
כולם חוץ מאמא שלי נולדו וחיו קצת בגולה, היו רדופים במידה זאת או אחרת.
צולם בתל אביב, אולמי בית המהנדס, חצר פנימית, רח' דיזינגוף כמעט פינת ארלוזורוב. כיוון שאמא שלי עבדה בבניין, במזכירות הייתי שם המון בילדותי.

דימיון מודרך עם הקוסם

אפשר לשים אוזניות, לעצום את העיניים ולעוף

מאה מילה על אושר (טקסט משומש אבל שלי)

כמה חמקמק הוא האושר הזה שכולם מחפשים, יש הטוענים שהוא מיותר והחיפוש המתיש אחריו מוביל לכלום. יש המתעקשים שהוא קיים, בהישג יד ורק פעולות מסוימות יובילו אותך אליו.

בעבר האמנתי שהגדרה מוצלחת של זוגיות היא : "אקדם אותך אל האושר שלך" (איזה כיף שלא צריך לנקד את זה).

היום אני יודע שזה נשמע טוב אבל לא באמת ישים. אף אחד לא יכול להביא אף אחד אל האושר שלו, ממש כמו הסוס והשוקת, אפשר להביא ממש קרוב אבל לא מעבר לזה.

אין לי ספק לגבי הרגע הראשון* המאושר ביותר בחיי, המפגש הראשון עם בני, מחלקת יולדות, איכילוב, קיסרי, זה אומר שאני בחוץ,  מסתובב כמו בסרטים הלוך ושוב, יוצאת האחות הגבוה, מזמינה אותי להיכנס להציץ.

הצעדים האלו מעבר לדלתות האוטומטיות היו הרגעים המאושרים בחיי. היא השאירה אותי לבד מבלי להראות לי מי מהעוללים הוא שלי.

ברגע שראיתי אותו לא היה לי ספק שזה הוא, התקרבתי לאמבט השקוף, הוא היה צמוד עם האף הפחוס לדופן, המחשבה הראשונה שעברה בראשי הייתה "אני מכיר אותך מאיזה שהוא מקום"

מכאן אני למד, שהאושר כנראה מוכר מאיזה שהוא מקום.

*הטקסט במקור מ 2007, בינתיים נוספו הרבה רגעי אושר נוספים, מכל הסוגים