פיברומיאלגיה – פיבי ואני

לפי האגודה הבינלאומית למחקר כאב, כאב מוגדר כ"תחושה וחוויה נפשית לא נעימה הקשורה בנזק ממשי או אפשרי לרקמה, או המתוארת במונחים של נזק מסוג זה".^[

ברור שזה הולך להיות סיפור ארוך, גם הטקסט כאן וגם הרומן הכפוי עם פיבי. לא מומלץ להתחיל סיפור ברומן כפוי, זה מה יש. וללא ספק זה נכפה עלי. לא ברור על ידי מי ולמה, אולי בהמשך, כנראה לעולם לא.

שנה וחצי לא יצאתי מהמיטה, שמעתי את עצמי חוזר על המשפט הזה לא מעט פעמים, לא בטוח שהבינו אותי, בטוח שאני עוד לא לגמרי מבין את מה שאני אומר, מה זאת אומרת לא לצאת מהמיטה שנה חצי?

ומה גרם לי לצאת מהמיטה, נתחיל אולי קודם במה גרם לי לרצות להיות במיטה, אחרי זה ננסה לצאת ממנה, נבין שזה בדיוק בין בלתי אפשרי לבלתי נסבל ומשם נתקדם.

מפה לשם והדרך עברה המון מומחים ונעצרה בדבורה הראשונה, זכיתי והתקבלתי לתכנחת השיקום כאב של שיבא-

ברור שצריך הרבה מילים לארוז בסיפור את החווייה המדהימה שעברתי במשך 7 שבועות, 3 פעמים בשבוע 08:00-14:00. קשוח לחולה פיברומיאלגיה לקום כל כך מוקדם ולהיות בשיבא. טוב נחוש תמיד הייתי.
יש את החלק של המטופל הדגישו בשחרור מהתכנית, מסתבר שאני מטופל מצוין. ממש 'לפי הספר', טוב השתדלתי, בלית ברירה ולמזלי למדתי להרפות ולסמוך. את זה היה חשוב שלמדתי.

לא הם לא העלימו את הכאב, מהתחלה זה היה ההסכם, הם ילמדו אותי לחיות אתו. כל מי שחווה כאב כרוני מתמשך אמור להתחבר למשפט הזה היטב.

בסוף פרסמתי את זה בפייסבוק: איזה כיף של תגובות, הכי מפרגנות EVER, כל אחת מחממת את הלב יותר.

מסתבר שהיום זה היום לשתף. לצערי הרב גילו אצלי פיברומיאלגיה מסוג מסוים ובעייתי. בקצרה למעלה משנה לא יצאתי מהמיטה, לא הופעתי, לימדתי או ניפגשתי הייתי עסוק רק בכאב. ומי שיש לו כאב כרוני, רק מי שיש לו יכול להבין איזה סיוט זה…זה פשוט לא נגמר, הכאב והסבל וכמובן המומחים והרופאים והמטפלים ורופאי אליל כלום, כלום לא עוזר ואני עם 19 כדורים שונים… תשע עשרה ! לא עוזר.כלום לא עוזר ומונה השקלים דופק, עוד פרופסור מומחה, כולם סבבה, מקצועיים וסבלניים, במיוחד שאתה מגיע פרטי. אבל אני לא יכול לקום מהמיטה. הכאב המפושט בלתי נתפס, בלתי נסבל ובלתי צפוי.שיחת טלפונים גורלית ומיקרית עם נוירולוג בכיר שמסתבר שבמקרה, עשיתי עליו בייביסיטר כשהיה ילד ונפגשנו בילדותו כמה פעמים. זאת השיחה הנכונה בתזמון הנכון שזה אומר שאני בשל , לקום להילחם בכאב בעיקר בפחד ממנו.במחלה הזאת זה 'בשל' זה אומר להודות שהמחלה נשארת אתך כצל כל החיים. המקסימום שהרפואה יכולה לעזור לך זה לשכך את הכאב, את השאר תעשה לבד. השיכוך הזה, נדבר עליו בנפרד, לי הוא לא עזר , הכל בוער ומחשמל וכואב כל היום כל יום. חוץ מאשר שאני ישן, אז ישנתי בלי לזוז, מצוין. יותר מדי ישנתי , רוב היום ישנתי. זה או לסבול את הכאב או לישון.הכי קל לישון. עד שאתה קמל….והשיחה הזאת עם ג'רמי ( הנוירולוג הבכיר) הפכה לי את הסט של הסבל, האמנתי לו, אחרי כל כך הרבה רופאים שהפסקתי להאמין בהם.וקמתי מהמיטה, בסך הכל הוא אמר שככל שאקום מהמיטה, כך ייטב. כולם אמרו את זה אבל הוא הסביר ובעיקר האמנתי לו…ואז חיפשתי מאמן כושר גופני, היקום שלח לי את ורד. סיפור בנפרד.אז זהו, מאז שהתחלתי להתאמן עם ורד טוהר Vered Tohar @ חזרתי לעצמי והיום לראשונה מזה שנה וחצי הופעתי. אחרי שנה וחצי בלי הקוסם בחיים שלי, מצאתי את עצמי מרקד על הבמה…המזמין חייך ואמר שהיה פשוט מעולה.לא בטוח אם אני חולם או שבאמת ניצחתי את הכאב…לפחות בסיבוב הזה.הקוסם מצטרף לקרב במחלה המזוינת הזאת.הנה פרטים על המחלה : חפשו בגוגל: מה זה sfnואז תבינו עם איזה מפלצת אני מתעסק.https://health.lightintheshadows.net/sfn/